Het is alsof haar hele gezin de ziekte van Ménière heeft. Zo diep grijpt elke aanval van Carola van Bladel in in het dagelijks leven van dochtertje Britt (5), zoon Kevin (8) en echtgenoot Richard. Gelukkig heeft Carola een prachtig burennetwerk dat de kinderen opvangt als dat nodig is. Door: Rogier Wierex. Zonder kinderen zou ik mijn ziekte maar half zo erg vinden, zegt Carola in haar keurig opgeruimde woning in Houten. 'Ik moet altijd rekening houden met een aanval. Daarom plannen we nooit uitstapjes van tevoren. Dat voorkomt teleurstelling bij de kinderen. Ik zou een gezelligere moeder willen zijn, maar ik mis zo vaak de energie die nodig is om samen met de kinderen leuke dingen te doen. Mijn Ménière is altijd aanwezig.' Carola heeft ook nog oogmigraine.
Vijf jaar geleden kregen de klachten die ze al jaren had een naam: Ménière. Dat moment viel samen met de geboorte van haar tweede kind. 'We hadden misschien nog wel meer kinderen willen hebben, maar daar was nu geen sprake meer van. Sinds drie jaar is de ziekte erg bepalend in mijn dagelijks leven. Ik weet nooit of ik 's nacht een aanval krijg. Dus leg ik de kleren van de kinderen en de gymtas al klaar voordat ik naar bed ga.'
Carola leeft van aanval naar aanval. 'De ziekte van Ménière domineert mijn leven. Als ik een aanval van anderhalf uur heb, ben ik de rest van de dag uitgeteld. Lotgenoten leren me dat je je leven niet zo moet laten beheersen door de Ménière, maar ik kan nog niet anders. Mijn ziekte is de maatstaf of het goed of slecht met me gaat. Tijdens een aanval moet ik veel braken. Dat zien mijn kinderen natuurlijk Britt trekt zich dan stilletjes terug in een hoekje. Kevin is een en al zorgzaamheid en komt me troosten.'
Als de ziekte van Ménière toeslaat, kruipt Carola op de grote bank in de woonkamer. Urenlang kan ze daar zitten en liggen. Ogen dicht tegen het licht. Spelende kinderen kan ze op dat moment helemaal niet verdragen. Daarom heeft ze de kinderen geleerd met vriendjes en vriendinnetjes naar boven te gaan. 'Als Britt valt en huilend troost zoekt, kan ik die op dat moment niet geven, constateert Carola met pijn in haar moederhart.
Overvalt de Ménière haar tijdens schooltijden, dan komt het netwerk in actie. Buren brengen de kinderen thuis en eventueel weer naar school, ze nemen hen mee om te spelen en houden een oogje in 't zeil. Is er ergens een kinderfeestje, dan weten de ouders dat ze Carol;is kind na afloop misschien zelf naar huis moeten brengen.
De zwemles van Kevin, de dansles van Britt, alles is op zodanige momenten gepland dat het zeker door kan gaan. Dat wil zeggen: op dagdelen dat vader Richard thuis is. Hij werkt ver van Houten, maar op woensdag werkt hij thuis. Dus kan Britt die dag gegarandeerd naar dansles. En vrijdagavond is ook een veilig moment voor Kevins zwemles. Carola zul je in het zwembad niet zien, ook niet als ze zich goed voelt. Te veel lawaai. Zoals ze ook nooit mee gaat naar de kermis of naar Koninginnedag. 'Die hoogtepunten kan ik niet beleven met mijn kinderen. Dat doet Richard met ze. Ik vind dat persoonlijk wel erg, maar ik geloof niet dat mijn kinderen eronder lijden dat ik er niet bij ben.'
Onder het dak van het gezin Van Bladel woont ook de ziekte van Ménière. Gillen is er uit den boze, drukte in de auto taboe. Nooit mogen de kinderen mama laten schrikken. 'Ik heb wel eens het angstbeeld dat ze later zullen zeggen: bij ons thuis kon niks, want moeder was zo ziekelijk. Soms ben ik ook best wanhopig. Dan huil ik in stilte van woede over de kwalen die me overkomen. Met de huisarts heb ik af en toe gesprekken over de impact van mijn slechte gezondheid op het leven van de kinderen. Ook met lotgenoten praat ik erover. Die zeggen me dat ik moet leren genieten van elk moment zonder Ménière. "Leef bij de dag, daar heb je 't meeste aan!" Ik probeer 't zo te doen.' 'ik ben bang dat mijn kinderen later zullen zeggen:bij ons thuis kon niks, want moeder was zo ziekelijk'
Van haar man krijgt Carola veel steun. Als het op een dag gigantisch fout gaat, zegt hij z'n afspraken af en komt naar huis. Hij is de buffer tussen de kinderen en de Ménière. Dat merkte ze dit voorjaar nog eens, toen hij met hernia was uitgevallen. Toen kwam alles op haar alleen neer. Elke ochtend moest zij de kinderen helpen met aankleden, ontbijten en naar school gaan. 'Ik heb wel eens gedacht dat mijn inzet minder belangrijk zou worden als ze wat groter en zelfstandiger zijn. Maar die gedachte hebben lotgenoten me al uit het hoofd gepraat. Dan heb je weer andere zorgen, zeiden ze.'
Heeft u ook Ménière én kinderen? Hoe ervaart u deze combinaties Heeft u - net als Carola trucs ontwikkeld om ervoor te zorgen dat tijdens een aanval het gezinsleven zo gewoon mogelijk doordraait? De redactie van HOREN is benieuwd naar ervaringen van moeders én vaders met de ziekte van Ménière. Stuur ze naar de NVVS, redactie HOREN, postbus 129, 3990 DC Houten, horen@nvvs.nl.
Carola beseft dat het verloop van haar ziekte samenhangt met eigen,schappen als ijver en nauwgezetheid. Ze wil te veel, vraagt te veel ván zichzelf Carola wil thuis een goede moeder zijn, op school luister- en voorleesmoeder, het huis perfect schoon houden, af en toe naar de film gaan of uit eten. Als ze daar aan toegeeft, wordt ze teruggepakt door de Ménière. 'Mijn eigenschappen zijn een valkuil. Gisteravond kwam een buurman die ik had gevraagd een paar kasten te verplaatsen. Dat moet gebeuren, zei ik en dus liep ik nog laat met spullen te sjouwen. Vannacht kreeg ik het keihard voor mijn kiezen.'
Die ingebakken neiging om alles perfect te doen, wil ze leren bedwingen. 'Ik had die buurman moeten vragen of het niet op een ander moment kon.'
Ondanks haar sores beseft Carola ook dat haar kinderen een redelijk normale opvoeding krijgen. 'De basis is er. We kunnen hen onze normen en waarden bijbrengen. Ze hebben best een fijne jeugd, denk ik. Ze kunnen overal heen, maar niet altijd op het beste moment. Hun leven gaat wel door.' Toch knaagt het soms: 'Toen we kinderen kregen, ben ik bewust thuisgebleven om er voor hen te zijn. Door de ziekte van Ménière ben ik er vaak niet voor hen. Dat vind ik nog 't ergste.'
In deze rubriek vertellen mensen die eerder in HOREN geïnterviewd werden, hoe het nu met hen gaat. In dit nummer is het de beurt aan Carola van Bladel. In HOREN 6/01 kwam zij aan het woord over de lastige combinatie van Ménière en kinderen.
Ik vond mijn leven een jaar geleden niet zo leuk meer. Natuurlijk had ik mijn man Richard, mijn kinderen Kevin en Britt (toen acht en vijfjaar), een leuk huis, maar ook de ziekte van Ménière. Hoewel ik de ziekte al een aantal jaren had, met goede en slechtere perioden, was ik van december2000 tot november2001 echt ziek. Praktisch iedere dag had ik een Ménière-aanval, soms meerdere. Het waren zware aanvallen, die mijn leven en dat van mijn gezin compleet beheersten. Doktoren hadden allemaal hetzelfde antwoord: “Mevrouw, we kunnen niets voor u doen.”Ik was ten einde raad en pakte alles aan waarvan ik dacht dat het eventueel zou helpen. Zo ben ik bij een mesologe terechtgekomen. Mesologie is een vorm van geneeskunde die de reguliere medische kennis en kennis uit de complementaire behandelwijzen integreert.
Twee maanden voor mijn eerste consult in november2001, heb ik van mijn mesologe een vragenlijst gekregen, die ik zo volledig mogelijk moest invullen. Daarin werd onder andere gevraagd naar kinderziektes, voorgeschiedenis, eet- en leefgewoonten, ziektes in de familie, gewicht, enzovoort. Tijdens het invullen van de vragenlijst werd ik me al van een heleboel zaken bewust. Ik was in de loop van het jaar (weer!) zwaarder geworden, er was al heel wat gesleuteld aan mijn gebit (amalgaamvullingen) en mijn eetpatroon was niet helemaal zoals her hoorde (veel suiker).
Tijdens het eerste consult heeft de mesologe, d.m.v. Electro Fysiologische Diagnostiek (EFD), tachtig tot honderd punten in mijn lichaam gemeten. Hierdoor kan ze her lichamelijk functioneren en de stoornissen (klachten) nader bekijken.
Bij mij bleken een aantal organen, met name mijn pancreas en lever, niet voldoende te werken. In de Mesologie gaat men er vanuit dat her menselijk lichaam één geheel is. Het lichaam heeft alle organen nodig om goed te kunnen werken. Is er een mankement in een of meerdere organen. Dan zal het lichaam in opstand komen. De een krijgt buikpijn, de migraine of bijvoorbeeld Ménière.
De mesologe heft mij verschillende vitaminen, mineralen homeopathische en bach Bloesem voorgeschreven en ….. en suikervrij dieet. Het was even doorbijten voor een snoeper.ik,maar ik heb mij keurig aan mijn suikervrije dieet gehouden en alle voorgeschreven middelen ingenomen. De eerste dagen was ik nog wat licht in mijn hoofd, daarna ging het steeds beter.
Ik schrok mij rot toen ik op 21 januari 2002 een aanval had, maar het was mijn Iaatste tot nu toe! Ik heb weer energie, heb zin om dingen te ondernemen, en doe dat ook. Ik ben inmiddels ruim 25 kilo afgevallen en ben daar heel trots op. Ik zwem weer, onderneem dingen met de kinderen. Natuurlijk ondervind ik ook nog wel wat problemen van de gevolgen van de Ménière. Mijn rechteroor is nog steeds bijna doof (wat kapot is kan ook een mesologe niet maken), hoewel ik geen last meer heb van thinitus. Ik heb mijn nachtrust hard nodig en een kermis zal ik nog steeds mijden, net als een pretpark. Maar ik leef weer! Ik geniet van mijn kinderen, mijn tuin en van alles wat ik voorheen niet kon doen.
NVVM (Nederlandse Vereniging Voor Mesologie),
Contactweg 145
NL-1014 BJ Amsterdam
Tel: 020-2279206
Email info@mesologen.nl
KVK nummer 40539288